Orphanet est le portail européen d'information sur les maladies orphelines qui recense 50.000 maladies rares et un nombre considérable d'informations pour l'aide au diagnostic et les traitements. Orphanet propose un site internet en cinq langues (français, anglais, allemand, espagnol et italien) qui compte plus de 20.000 visiteurs par jour.
L'Université d'Istanbul est devenue le point d'entrée de la Turquie dans le réseau Orphanet. Elle est en charge de la collecte d'informations à destination du public (centres compétents pour chaque maladie, laboratoires d'analyse spécialisés, médicaments, associations de malades et de familles de malades) et des autres membres du réseau (travaux de recherche en cours), pour l'ensemble de la Turquie.
Orphanet a été créé en 1997 par le ministère français de la Santé et l'INSERM, qui le financent chacun à parité. La Commission Européenne finance l'encyclopédie en langue anglaise et la collecte d'informations dans les autres pays européens.
