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Recherche médicale
Ouverture du premier centre allemand dédié aux maladies orphelines

http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62056.htm

Le 22 janvier 2010 a eu lieu à la Clinique universitaire de Tübingen la cérémonie d'ouverture du premier Centre allemand dédié aux maladies rares ou orphelines ZSE [1]. L'épouse du Président fédéral, Eva Luise Köhler, le délégué du Gouvernement fédéral pour les questions relatives aux patients, Wolfgang Zöller ainsi que le Président de l'Alliance des maladies orphelines chroniques ACHSE [2], Dr. Jörg Richtstein, étaient présents à cette occasion. Le Centre de soins et de recherche ZSE-Tübingen a pour objectif la prise en charge interdisciplinaire et de qualité des patients atteints de maladies orphelines ainsi que la conduite de travaux de recherche devant aboutir à de nouvelles thérapies. Il est structuré en une série de centres spécialisés, consacrés à des maladies orphelines particulières.

Il existe entre 6.000 et 8.000 maladies orphelines, pour la plupart des maladies graves impliquant un traitement et une prise en charge lourds. Ces maladies présentent des tableaux cliniques très différents, sont dans la plupart des cas dues à une erreur dans le génome de l'individu, et peuvent donc être héréditaires. Une maladie est dite orpheline quand moins d'une personne sur 2.000 en est atteinte. Pourtant le nombre total de personnes porteuses de ces maladies est considérable ; en Allemagne, il s'élève à environ 4 millions de personnes. Le centre de Tübingen et ses équipes interdisciplinaires travailleront à améliorer l'offre de soins pour ces maladies (diagnostic et traitement), qui présente aujourd'hui encore de graves lacunes.

Les diagnostics et traitements de ces maladies posent en effet des difficultés : le nombre réduit de personnes présentant le même tableau clinique fait que ces maladies sont souvent diagnostiquées trop tard voire pas du tout. D'autre part, les équipes de soins doivent faire collaborer différents spécialistes puisque ces maladies touchent souvent plusieurs organes distincts. Il n'existe dans la plupart des cas pas encore de thérapie efficace. Pour toutes ces raisons, une mise en réseau nationale et internationale des différents groupes de recherche spécialisés sur le sujet est particulièrement importante.

Le nouveau centre de Tübingen a également pour objectif de renforcer les interactions entre recherche fondamentale et recherche appliquée, pour que les patients puissent être impliqués au plus vite dans les études de nouvelles thérapies. Il est également prévu de mettre en place un registre des maladies orphelines ainsi qu'une banque centrale de données biologiques. Le travail du centre reposera sur une collaboration étroite avec les associations de patients et les sociétés de spécialistes. Le centre développera également une offre de formation spécialisée sur les maladies rares pour les étudiants, le personnel de soins et les médecins.

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- [1] Article de Wikipédia sur les maladies rares ou orphelines : http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare
- [2] Site de l'Alliance ACHSE (en allemand) : http://www.achse-online.de/
- Prof. Dr. Olaf Riess, Porte-parole - Centre des maladies rares ZSE, Clinique universitaire, Calwerstr. 7, D72076 Tübingen - tél : +49 7071 298 51 70 ou 297 64 58 - http://www.zse-tuebingen.de/
- Dr. Holm Graessner, Directeur - Centre des maladies rares ZSE, Clinique universitaire, Calwerstr. 7, D72076 Tübingen - tél : +49 7071 298 51 70 ou 297 22 85 - email : info@zse-tuebingen.de -http://www.zse-tuebingen.de/

Code brève
ADIT : 62056

Dépêche idw, Communiqué de presse de l'Université de Tübingen - 22/01/2010 - http://idw-online.de/pages/de/news352579

Léna Prochnow, lena.prochnow@diplomatie.gouv.fr - http://www.science-allemagne.fr

BE Allemagne numéro 468 (27/01/2010) - Ambassade de France en Allemagne / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62056.htm