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Bioéthique
Entrée en vigueur de la nouvelle loi allemande sur le diagnostic génétique

http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62257.htm

La loi sur le diagnostic génétique validée par le Parlement allemand en avril 2009 [1] est entrée en vigueur le 1er février 2010. Après de nombreuses années de conflit politique, elle définit enfin un cadre juridique clair pour l'utilisation de données issues d'analyses génétiques, devant prévenir ainsi tout abus ou discrimination qui s'appuierait sur ces données génétiques.

Par exemple, un homme qui voudrait tester sa paternité sans l'accord de la mère devra désormais s'acquitter d'une amende pouvant aller jusqu'à 5.000 euros. De plus, la loi n'autorise que les médecins à réaliser les analyses génétiques. Sont autorisés uniquement les tests génétiques prénataux réalisés pour des raisons médicales, comme le diagnostic de la trisomie 21, tandis que les tests concernant le sexe ou bien la couleur de cheveux de l'enfant sont interdits. Le diagnostic prénatal de maladies ne devant se déclarer qu'à l'âge adulte est également interdit.

D'autre part, un test génétique à l'âge adulte n'est autorisé qu'après une consultation approfondie et un accord explicite de l'individu concerné. Les assureurs ne peuvent en aucun cas exiger la réalisation d'analyses génétiques, mais sont en revanche autorisés à prendre connaissance des résultats d'analyses déjà effectuées dans le cas d'un contrat de plus de 300.000 euros. De même, les employeurs ne peuvent recourir à des tests génétiques sur leurs employés, à l'exception de certaines analyses particulières pour des raisons de sécurité du travail.

A l'occasion de l'entrée en vigueur de la loi, Peter Schaar, délégué du Gouvernement fédéral pour la protection des données, a critiqué le manque de réglementation de la recherche. Il estime de plus qu'une homogénéisation au niveau européen des lois réglementant les tests génétiques est indispensable. Biggi Bender, porte-parole du parti des Verts au Parlement, considère quant à elle que la protection des données assurée par la nouvelle loi est insuffisante, en particulier dans les cas de la diffusion de ces données à l'employeur ou à l'assureur.

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[1] "Une nouvelle loi régit enfin les tests génétiques et l'utilisation des données génétiques" - BE Allemagne 434 - 30/04/2009 - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/58850.htm

Code brève
ADIT : 62257

- Communiqué de presse de BioTOP - 01/02/2010 - http://redirectix.bulletins-electroniques.com/3sIaR
- "Heimliche Vaterschaftstests sind ab heute verboten", Die Welt - 01/02/2010

Léna Prochnow, lena.prochnow@diplomatie.gouv.fr - http://www.science-allemagne.fr/

BE Allemagne numéro 470 (11/02/2010) - Ambassade de France en Allemagne / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62257.htm