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Recherche médicale
Lancement de l'Alliance nationale d'action pour les personnes atteintes de maladies rares (NAMSE)

http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62571.htm

Le 8 mars 2010, les partenaires et adhérents de l'Alliance nationale d'action pour les personnes atteintes de maladies rares (NAMSE) se sont réunis au Ministère fédéral de la santé (BMG) et se sont accordés sur une déclaration commune, officialisant ainsi la création de cette Alliance initiée par le BMG.

Le Ministre de la santé, Philipp Rösler, le Secrétaire d'Etat parlementaire au Ministère fédéral de l'enseignement et de la recherche (BMBF), Helge Braun, ainsi que l'épouse du Président fédéral allemand, Eva Luise Köhler, représentant à cette occasion l'Alliance des maladies orphelines chroniques ACHSE [1], étaient présents afin de préciser les objectifs de l'Alliance NAMSE. Celle-ci devra regrouper les initiatives existantes, rapprocher les chercheurs et les médecins impliqués, réunir et diffuser les informations auprès des médecins et des patients et contribuer ainsi à une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Helge Braun s'est félicité que l'Alliance regroupe l'ensemble des acteurs concernés, des patients aux médecins en passant par les chercheurs universitaires et les scientifiques de l'industrie pharmaceutique. Après le succès des projets de recherche sur les maladies rares qu'il a déjà financés, le BMBF a décidé de soutenir cette nouvelle Alliance.

Parmi les 30.000 maladies identifiées, entre 7.000 et 8.000 sont classées comme maladies rares. D'après les estimations, environ 4 millions de personnes seraient atteintes de maladies rares en Allemagne, et 30 millions dans l'Union Européenne. La rareté de ces maladies rend, pour des raisons médicales et économiques, la recherche et la prise en charge des patients plus difficiles.

Le BMG a publié en 2009 une étude sur les "Mesures pour améliorer la santé des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne" [2], selon laquelle les lacunes actuelles de la prise en charge peuvent être réduites grâce à une meilleure coordination, coopération et mise en réseau de la recherche, de l'offre de soins, des patients et de leurs proches. La création de l'Alliance NAMSE est la première mise en application des recommandations de cette étude.

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- [1] Site de l'Alliance ACHSE (en allemand) : http://www.achse-online.de/
- [2] Etude disponible en allemand à l'adresse suivante : http://redirectix.bulletins-electroniques.com/yxWY5
- Informations supplémentaires : "Ouverture du premier centre allemand dédié aux maladies orphelines" - BE Allemagne 468 - 27/01/2010 - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62056.htm

Code brève
ADIT : 62571

Communiqué de presse du BMBF - 08/03/2010 - http://www.bmbf.de/press/2806.php

Léna Prochnow, lena.prochnow@diplomatie.gouv.fr - http://www.science-allemagne.fr

BE Allemagne numéro 474 (10/03/2010) - Ambassade de France en Allemagne / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/62571.htm