2006/11/30 > Allemagne > Les maladies rares en Allemagne

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	Les maladies rares en Allemagne http://www.bulletins-electroniques.com/rapports/smm06_088.htm Publié le 30/11/2006 - 30 pages - pdf 600 Ko Auteurs : BOUCARD David Bien que n'affectant chacune qu'un nombre restreint de personnes (moins de 1 sur 2.000) les maladies rares constituent, en raison de leur nombre (environ 6.000) et de leur gravité, un véritable enjeu de santé publique. On recense aujourd'hui environ 3 millions de malades en France et 4 millions en Allemagne. Du fait même de leur rareté et de leur hétérogénéité, les recherches sur ces pathologies se heurtent à de nombreux obstacles. Pour pallier ces difficultés, la France et l'Allemagne ont développé deux stratégies de recherche distinctes. L'approche allemande, plus ciblée, consiste en la création de réseaux de compétence dédiés chacun à une maladie rare. Ce rapport présente ces réseaux, leurs résultats et leurs objectifs ainsi que la politique générale du ministère fédéral de l'enseignement et de la recherche en la matière. Outre les points de vue politiques et scientifiques, "l'Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)", regroupant de nombreuses associations de maladies rares, présente ses actions et ses objectifs pour améliorer le quotidien des patients. Au sommaire de ce document : 1. Stratégie politique et initiatives du BMBF 2. MD-NET - Réseau des dystrophies musculaires 3. Réseau des désordres du développement sexuel - Netzwerk Intersexualität 4. Réseau "Epidermolyse Bulleuse" - Netzwerk EB 5. SKELNET - Réseau des dysplasies squelettiques 6. NIRK - Réseau des ichthyoses et les problèmes de kératinisation apparentés (Network for Ichthyoses and related keratinization disorders) 7. GeNeMove - Réseau allemand des troubles héréditaires de la mobilité (German Network of Hereditary Movements Disorders) 8. DNSS - Réseau des sclérodermies systémiques 9. METABNET - Réseau des troubles génétiques rares du métabolisme chez les nouveau-nés 10. ACHSE e.V. - Alliance des maladies rares chroniques		Version imprimable >> Transmettre cette info par email >> Recommander ce site à un collègue / ami >> S'abonner aux BE >> FAQ / foire aux questions >> Conditions d'utilisation >>
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origine :	Ambassade de France en Allemagne / ADIT - http://www.bulletins-electroniques.com/rapports/smm06_088.htm

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