Si les statistiques épidémiologiques du sida alignent globalement la situation de l'Italie sur celle des autres pays européens, la persistance de croyances erronées sur la maladie et certaines réticences culturelles ne sont pas sans conséquences.
Cet article a été préparé par Gaëlle Degrez à partir du rapport "Le sida en Italie" réalisé par François Nuyttens, Sylvain Roussel et Jean Favero, du service pour la Science et la Technologie de l'ambassade de France en Italie, que nous remercions pour leur collaboration.
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Focus :
Quelques chiffres clés
- entre 130.000 et 140.000 personnes ont été atteintes par le VIH depuis le début des années 1980 ;
- 3 500 à 4.000 sont encore infectées chaque année soit environ un cas par heure ;
- 70% des nouvelles infections sont dues à des rapports sexuels et le risque par transfusion est désormais infime ;
- le tiers des cas a été répertorié en Lombardie (région du Nord de l'Italie continentale, dont la capitale est Milan).
Le premier vaccin pourrait être italien
Dans le cadre d'un projet européen financé depuis 2004, l'ISS a soutenu une expérimentation clinique de phase I en Italie, du vaccin anti-VIH/sida à base de protéine Tat. Cette protéine a la capacité de contrôler la réplication du virus et de bloquer le développement de la maladie. En juillet 2006, les chercheurs italiens annonçaient que les résultats de cette expérimentation étaient concluants. Le vaccin attend le lancement d'une nouvelle phase de tests à large échelle en Italie et en Afrique, dans l'espérance que la phase II soit achevée en 2011. Après validation, le vaccin devrait être produit en Italie. Dans le monde, environ 30 vaccins sont en phase d'expérimentation I à petite échelle sur des êtres humains. Seulement une douzaine sont passés en phase II, une phase qui consiste à évaluer non plus la sécurité mais l'efficacité du vaccin.
Glossaire :
[1] Sida : syndrome d'immunodéficience acquise ; maladie causée par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) chez l'homme. Le sida correspond à la troisième phase de l'infection par le virus. Le système immunitaire est débordé et les symptômes apparaissent. Les thérapies actuelles permettent de bloquer le développement du VIH en différents points de son cycle. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle, le nombre de personnes atteintes du sida est largement inférieur au nombre de personnes infectées par le VIH.
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Avec 56.076 cas recensés de 1982 à 2005, dont 1.577 pour la seule année 2005, l'épidémie de sida marque l'Italie. Née et initialement répandue dans le milieu toxicomane, elle s'est peu à peu immiscée dans les communautés homosexuelle et hétérosexuelle jusqu'à faire de ces deux dernières, les principaux foyers actuels du sida en Italie, notamment dans les régions du Nord, les plus touchées par la maladie. Si le bilan épidémiologique des grands pays européens est relativement homogène, les apparentes similitudes statistiques naissent parfois de causes bien différentes. Ainsi, la possible nature sexuelle de la transmission de la maladie n'est pas sans susciter de jugement moral. Or, en Italie, la morale est évidemment conditionnée par la puissante influence religieuse émanant du Vatican et les répercussions de cette composante culturelle sur le comportement des Italiens vis-à-vis du sida ne sont pas neutres. D'où l'intérêt de cette radiographie nationale d'un fléau mondial.
Entre 1982, année du premier diagnostic du sida [1] en Italie et le 31 décembre 2005, 56 076 cas ont été déclarés. L'âge moyen au moment du diagnostic pour les adultes était de 34 ans pour les hommes et de 32 ans pour les femmes. L'analyse du Registre national du sida (RNAIDS) de 1982 à 2005, montre une augmentation constante du nombre de cas jusqu'en 1995, suivie d'une diminution progressive jusqu'en 2001, année à partir de laquelle les chiffres semblent se stabiliser. Cette baisse du nombre de cas n'est cependant pas due à une diminution des nouvelles infections par le VIH mais plutôt à l'effet des thérapies antirétrovirales combinées, qui retardent le processus amenant à la déclaration du sida et augmente l'espérance de vie (voir "Quelques chiffres clés" ci-contre).
Mais le nombre de nouvelles infections semble repartir à la hausse dans quelques régions, ce qui pourrait indiquer une reprise de l'épidémie. Le réservoir d'infection est encore large et l'on estime entre 110.000 et 130.000 les séropositifs vivant actuellement en Italie. Les caractéristiques de ceux qui sont nouvellement infectés par le VIH ont complètement changé en vingt ans : ce ne sont plus des personnes jeunes et toxicomanes mais plutôt des adultes contaminés par voie sexuelle. Ces résultats soulignent donc la nécessité de développer des campagnes d'information et de prévention en direction des populations n'appartenant pas aux catégories dites à risque mais aussi vers l'ensemble de la population italienne.
Si les statistiques épidémiologiques du sida alignent globalement la situation de l'Italie sur celle des autres pays européens, la perception du sida y est encore préoccupante comme en témoigne une enquête menée fin 2003 dans quinze pays européens. Commandée par la direction générale de la Santé et de la Protection des consommateurs de la Commission européenne, cette enquête a montré la persistance de nombreuses croyances erronées chez les citoyens européens et notamment chez les Italiens. Une moyenne de 26% des personnes interrogées croyait ainsi qu'il était possible que l'infection se transmette en buvant dans le même verre qu'une personne séropositive ou malade du sida, et 3 personnes sur 10 en Italie. Un citoyen européen sur 4 pensait qu'il était également possible de s'infecter en s'asseyant sur le siège des toilettes et seulement 48% des Italiens savaient que ce n'était pas vrai.
Méconnaissance et poids des croyances
On le voit, bien que l'alarme ait été tirée, il y a déjà bien longtemps, la méconnaissance de la maladie et des moyens pour s'en protéger reste un poids dans la lutte contre le virus. Cette situation est le terrain d'affrontements idéologiques, notamment à propos des pratiques sexuelles qui restent un sujet délicat en Italie. En effet, face au sida, l'Eglise catholique préconise une "sexualité responsable" et condamne tous les moyens de contraception, notamment le préservatif. Des enquêtes ont été menées par le bureau sida de la commune de Milan fin 2003. Il en ressort que les croyances sur le sida en Italie sont souvent erronées et les connaissances sur les méthodes de prévention contradictoires. L'enquête effectuée auprès de plus de 1 600 personnes (en Espagne, en Belgique, au Portugal et en Italie) révèle que la moitié des hommes italiens qui ont eu plus d'un partenaire au cours des 12 mois précédant l'enquête n'ont pas eu, ou rarement eu, recours au préservatif. Ce chiffre monte même jusqu'à 60% pour les femmes. A la question "pourquoi", les réponses les plus fréquentes sont "cela réduit le plaisir sexuel", "c'est embarrassant", "j'ai honte de l'acheter". Quant aux jeunes de moins de 25 ans, ils déclarent que c'est parce que "cela coûte trop cher". Il ressort également de l'enquête du Bureau sida de la commune de Milan que les jeunes Italiens ne craignent pas assez le sida. En effet, 78% des jeunes Milanais entre 15 et 35 ans sont informés des modalités de transmission du sida mais 80% n'en tiennent pas compte. Autre sujet de préoccupation, le sida touche de plus en plus d'adultes de plus en plus âgés. Ces personnes ne sont même pas conscientes des risques encourus et ne se présentent donc à l'hôpital qu'à une phase avancée de la maladie.
La question de la perception du sida en Italie fait immédiatement surgir celle du positionnement de l'Eglise catholique. Suite à la journée mondiale du sida de 2005, le cardinal Barragàn, président du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé a résumé les actions, les positions et les priorités de l'Eglise dans la lutte contre le sida.
La prévention de l'Eglise dans ce domaine est d'intensifier la solidité de la famille, suivant le sens du sixième commandement "tu ne commettras point d'adultère". La vertu de chasteté se révèle selon elle comme la plus importante dans la prévention. A travers les conseils qu'elle dispense, elle entend ainsi responsabiliser les gens dans leur pratique sexuelle, en amont de l'acte sexuel à risque, tout en intervenant dans le soin aux personnes infectées à travers des centres qu'elle anime. De nombreuses sources et sondages montrent que l'Italie recourt moins que les autres nations aux méthodes contraceptives. Le préservatif est, de fait, moins utilisé en Italie qu'en France ou que dans les autres pays européens : son utilisation a même baissé en Italie de 17 à 14% en dix ans. Bien qu'il soit caricatural d'attribuer toute la coulpe à l'Eglise, il reste indéniable que le tabou de la protection, désormais allié à une interdiction d'usage en tant que protection contre le sida, joue un rôle important dans ce faible taux d'utilisation.
Une politique nationale (très) centralisée
L'Italie a heureusement investi et continue d'investir dans de nombreux moyens pour aider et supporter les malades du sida. En 1987, le gouvernement de l'époque créait une Commission nationale de lutte contre le sida en 1987 : presque entièrement composée de professionnels du monde médical et d'administratifs, elle a pour but de coordonner les activités au service de la lutte contre le sida. Elle détermine la politique de dépistage, édifie le programme national de lutte contre le sida et met en place les instances de la coordination nationale. Une ligne téléphonique pour informer et conseiller est née à la même époque ; deux ans plus tard démarraient les premières campagnes nationales. En 1990, le parlement votait un plan national de lutte contre le sida abordant les problèmes liés à la récolte d'informations épidémiologiques, au budget, aux rapports avec les institutions privées, à la prise en charge médicale, à la prévention, aux normes sociales (en matière de discrimination notamment), à la création d'un Comité interministériel pour coordonner l'action des ministères, à la création d'une conférence régionale dont la mission est de suivre l'application de la loi dans les régions.
Mais certaines critiques se sont élevées contre cette loi. La première est que le Gouvernement n'a pas l'obligation d'expliquer se politique face au Parlement. Le modèle d'intervention ne prévoit pas d'associer des ONG à l'action du pouvoir central, bien que l'Etat ait l'obligation de les subventionner. Ainsi, la ligue Italienne de lutte contre le sida (LILA) fédérant plusieurs associations de lutte et occupant les devants de la scène nationale en matière de lutte contre le sida, n'est pas parvenue à devenir un interlocuteur formel de l'Etat. La législation Italienne sur le sida a été partiellement remaniée entre 1995 et 1997. L'Italie a ainsi voté des lois destinées à permettre et améliorer la relation entre les malades et le monde du travail. Depuis dix ans, de nouvelles mesures se sont ajoutées afin d'améliorer l'accès aux soins ou le traitement des données personnelles du patient. Toutefois, la politique nationale contre le sida reste l'oeuvre d'une élite professionnelle, agissant de manière centralisée et en contraste avec la décentralisation des réseaux censés constituer le support de sa mise en oeuvre.
Aussi, au niveau local, la discrimination, souvent née de la désinformation, reste-t-elle encore intolérable à bien des malades du sida. Un progrès législatif est donc toujours nécessaire.
Une recherche à la pointe
Enfin, l'Italie possède une activité importante de recherche sur le sida, reconnue internationalement. Cette recherche possède une composante nationale programmée et financée de façon annuelle, essentiellement par le biais de l'Institut supérieur de santé (ISS). L'unité sida de l'ISS, appelée centre opération sida (COA), est chargée de surveiller l'infection VIH et les recherches scientifiques. La redéfinition du programme depuis 1997 a permis une plus grande articulation et une meilleure définition des aires de recherche, lesquelles sont ainsi réparties dans le cinquième programme national de recherche sur le sida publié en mai 2005 : épidémiologie du VIH/sida ; étiopathogenèse et études immunologiques et virologiques du VIH/sida ; recherche clinique et thérapie des maladies du VIH ; coinfections, infections opportunistes et tumeurs associées au sida ; développement d'un vaccin ; aspects pychosociaux.
Enfin deux projets italiens ont été retenus par le 6e programme cadre (2002-2006) pour la recherche et le développement technologique de l'Union européenne : le premier est présenté par l'ISS et destiné au développement d'un vaccin anti-VIH (voir "Le premier vaccin pourrait être italien" ci-contre), l'autre est annoncé par la société Chiron, leader en biotechnologie, auquel participe aussi l'ISS dans le but de réaliser des vaccins muqueux contre le VIH et la tuberculose. Ainsi, malgré des budgets chaque année amoindris, en exportant ses chercheurs et en collaborant à des projets de recherche internationaux, la compétence et l'innovation italiennes continuent de connaître un rayonnement international, comme en témoignent par exemple les nombreux articles de presse sur la mise au point de vaccins italiens contre le sida.
En vingt-cinq ans, le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) a touché 65 millions de personnes dans le monde et en a tué plus de 25 millions. Mais les chiffres mondiaux cachent des disparités régionales. Si l'Afrique subsaharienne reste la zone la plus touchée, l'ancienne URSS est celle où l'infection se propage le plus rapidement. Dans les pays occidentaux, le nombre de décès est relativement bas grâce au recours de plus en plus généralisé aux antirétroviraux, mais cette bonne nouvelle cache une réalité inquiétante. Car en Italie comme dans d'autres régions, le nombre de nouvelles infections semble repartir à la hausse. C'est pourquoi ici comme ailleurs, il est important de rester vigilant et de combattre l'impression fallacieuse que le sida n'est plus un fléau mortel mais une simple maladie que les thérapies rendent "vivables" de plus en plus longtemps.
